Lucas lacht elke dag en hij gaat door!

lucas2jpg 'Toen de arts de diagnose Sanfilippo A (MPS3A) over onze zoon Lucas uitsprak, heb ik het hele gesprek met een glimlach op mijn gezicht gezeten. Ik was opgelucht dat ik niet gek was, vertelt Linda', moeder van Lucas.

Artsen en familie hadden haar steeds veroordeeld op haar pessimistische kijk op haar zoon. Volgens sommigen van hen kon ze haar kind niet opvoeden en zag ze alleen maar beren op de weg. Toen er daadwerkelijk iets aan de hand bleek met Lucas, was Linda in eerste instantie opgelucht. 'Na een maand drong het pas tot me door dat er geen behandeling voor zijn ziekte was. Ik voelde me toen ook naar over mijn eerste reactie.'

Vanaf de geboorte huilde Lucas ontroostbaar en kon hij niet slapen. Lucas ontwikkelde zich verder de eerste vier jaar cognitief redelijk goed, alleen was hij erg druk en had hij veel snotneuzen. Artsen namen Linda niet serieus. Toen Lucas vier was, ging hij naar de basisschool. ‘Vanaf dag één ging het niet. Lucas rende steeds de klas uit door de school en vroeg iedereen steeds “Wie ben jij? Wat doe jij?”.’ 

lucas1Uiteindelijk werd Lucas getest op stofwisselingsziekten. ‘Met de diagnose gingen de deuren open en konden we voorzieningen regelen die Lucas nodig had.’ Hij is sindsdien erg achteruit gegaan en vanaf zijn achtste woont Lucas in een zorginstelling. ‘De mensen daar zorgen fantastisch voor hem, ze knuffelen hem veel en zijn zo positief. Soms moet je gewoon toegeven dat een ander de zorg beter kan; dat is niet naar, dat is realisme.’

Lucas heeft nog een oudere zus en broer en een jonger broertje. ‘Ook al maakt hij geen deel meer uit van ons dagelijks leven, hij is altijd in ons hart en hoofd. Voor anderen lijkt ons leven gewoon door te gaan. Onze omgeving zou ons kunnen steunen door gewoon over Lucas te blijven praten en hem bij dingen te betrekken. Helaas gebeurt dat nu soms te weinig.’

Linda en haar man proberen hun leven een positieve draai te geven. Ze zamelen geld in voor stichting Stofwisselkracht. ‘Het geeft zoveel voldoening om aandacht voor stofwisselingsziekten te generen en iets te kunnen doen.’ Haar schoonzus en zwager hadden vorig jaar meegeholpen om de fietsers in de Stofwisseltour te ondersteunen. ‘Ook zij hebben na al die jaren een manier gevonden om er wat mee te doen. Dat was een mooi moment.'

Ondanks dat het heel verdrietig is en dagelijkse realiteit dat Lucas steeds verder achteruit gaat, lacht hij elke dag en gaat hij door. 'We leren zo veel van hem en zijn doorzettingsvermogen.'

Reageren is niet mogelijk